Лента новостей

Губернатор Ставрополья на Прямой линии поручил скорректировать закон по обращению с ТКО

21:04

На Прямой линии губернатор поручил навести порядок на улице Форелевой в Кисловодске

20:49

Губернатор Ставрополья на Прямой линии поручил разместить портеры героев СВО на баннерах

20:31

На Прямой линии Владимиров рассказал о стройке крупных объектов здравоохранения

20:19

На Прямой линии губернатор Ставрополья поручил сделать движение на въезде в Пятигорск безопасным

20:05

Бойцов СВО вовлекли в развитие края по программе «Герои Ставрополья»

19:47

В Ессентуках по просьбе супруги бойца СВО отремонтируют дорогу в дачном микрорайоне

19:18

В Ставрополе появится мемориал памяти участников СВО

19:15

Владимиров поручил проверить работу общественного транспорта в Светлограде

19:07

Губернатор Ставрополья рассказал о решении проблем водоснабжения в крае

18:53

Губернатор Ставрополья пообещал досконально разбираться с поджогами

18:34

В Ставрополе закроют расположенный вблизи школы табачный магазин

16:32

По инициативе жителей в Изобильном закрыли прокат электросамокатов

16:08

Ставропольский агроуниверситет станет площадкой для «Агроинженерии будущего»

14:54

Владимир Владимиров и ректор СтГАУ обсудили развитие вуза

14:43

На Ставрополье 249 налогоплательщиков используют автоУСН

11:50

В селе Белая Речка в КБР мобильный интернет стал быстрее

11:37

В Дивном и Ессентуках построят две «умные» спортплощадки

11:33

Во Владикавказе завершился Всероссийский театральный фестиваль

11:22

Налоговики предупредили жителей Ставрополья о рисках «зарплаты в конверте»

10:05
06 сентября 2016, 14:41

2913

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».