Лента новостей

В летних лагерях Ставрополя за вторую смену отдохнули 490 детей бойцов СВО

09:00

Ректор ставропольского агроуниверситета встретился с абитуриентами-высокобалльниками

08:58

На Ставрополье форум-выставка InRussia соберет более трех тысяч участников

08:20

Традиционный турнир по акватлону стартует в Ставрополе 26 июля

08:00

Жителям Беслана рекомендовали не пить воду из-под крана

07:52

Жители Предгорного округа оформили с начала года 156 соцконтрактов

18 июля, 22:36

В селе Летняя Ставка Ремонт библиотеки завершили на 70%

18 июля, 22:14

Детсады Лермонтова закроют 21 июля на день из-за отключения воды

18 июля, 22:12

Эксперт РАНХиГС оценила устойчивое развитие «зеленой» экономики

18 июля, 19:09

Интернет появился в 8,5 тысячах деревень России с момента старта программы УЦН

18 июля, 18:06

В Кочубеевском округе в ДТП с самосвалом погиб пассажир Priora

18 июля, 17:22

В Изобильном директор библиотеки отбирала премии сотрудников на 1,1 млн рублей

18 июля, 17:13

В Невинномысске рабочий лишился кисти при проверке неисправной вытяжки

18 июля, 15:12

Ветеранов СВО и их семьи приглашают посетить музеи КБР

18 июля, 14:58

Власти на Ставрополье внедрили 240 мер для помощи воинам и их семьям

18 июля, 13:28

Энергетики провели в Невинномысске благотворительную акцию «С нами ярче и светлее»

18 июля, 13:06

В детских лагерях Дагестана грядут проверки

18 июля, 13:02

Второй патриотический кинофестиваль FERRUM-25 стартует в Железноводске

18 июля, 12:54

Общественники Ессентуков обсудили дизайн остановок и строительство дороги

18 июля, 12:26

В Гордуме Грозного утвердили новые названия внутригородских поселков столицы Чечни

18 июля, 12:02
06 сентября 2016, 14:41

2914

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».