Таких маленьких пациентов называют ещё дети-бабочки. Но так величают не потому, что они могут порхать словно красочные мотыльки, а за тончайшую кожу, которая постоянно лопается и образует раны, приносящие пациентам неимоверные мучения. Помочь могут только специальные мази и дорогостоящие бинты. Разработаны и курсы пожизненной терапии.
Так, дети из Чечни смогут пройти реабилитацию в благотворительном фонде «БЭЛА». Руководитель фонда Алёна Куратова, прибывшая в субъект в четвёртый раз, поделилась: «Чеченская республика – уникальный регион. Побывав здесь, мы понимаем, что значит уделять внимание проблемам населения. Я наблюдаю положительную динамику у своих подопечных. Дети-бабочки из Чечни в числе первых пройдут реабилитацию в фонде».
Министр здравоохранения ЧР Эльхан Сулейманов добавил, что благодаря поддержке главы республики Рамзана Кадырова и Регионального общественного фонда имени Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова родители больных детей не нуждаются в лекарственных препаратах. Их дети получают бесплатно.
