Лента новостей

Эксперты обсудили открытие в ставропольском СКФУ музея космонавтики

16 апреля, 22:21

В Москве арестована главред Telegram-канала "Сапа" Алина Джикаева

16 апреля, 22:01

Экс-депутат парламента Дагестана арестован за хищение ₽137 млн в период пандемии

16 апреля, 21:48

Сергей Меликов потребовал ускорения работы по выплатам пострадавшим в ЧС

16 апреля, 19:39

Бойцы на передовой СВО написали песню про родное Ставрополье

16 апреля, 19:35

Ставропольский СКФУ укрепляет технологический суверенитет России

16 апреля, 17:07

На Ставрополье предприятие незаконно приобрело землю в 300 раз дешевле её кадастровой стоимости

16 апреля, 17:07

Мэр Ставрополя оценил благоустройство сквера на проспекте Карла Маркса

16 апреля, 16:05

Стартует турнир по греко-римской борьбе «Кубок городов-побратимов Пятигорск-Дилижан»

16 апреля, 15:32

Более 115 кубометров мусора вывезли с кладбищ Владикавказа

16 апреля, 15:16

Экстренное предупреждение по заморозкам объявили на Ставрополье

16 апреля, 15:03

За год на Ставрополе проведут 35 тысяч ярмарки

16 апреля, 14:34

МинЖКХ Ставрополья: Край завершает отопительный сезон

16 апреля, 14:31

В Дагестане назвали районы с усилившимися оползневыми процессами

16 апреля, 13:50

В Железноводске ищут вандала, стрелявшего по остановке

16 апреля, 13:29

В Кисловодске отменен график массового отключения воды

16 апреля, 12:36

Эксперт СКФУ о способах сохранения сбережений с учётом экономических реалий

16 апреля, 12:18

От субстанции до экспорта: новая химия российского фармрынка

16 апреля, 11:54

В Железноводске организуют бесплатные пешие экскурсии

16 апреля, 11:53

Приоритеты технологической независимости государства

16 апреля, 11:49
17 ноября 2018, 07:53

2808

Пятилетней малышке из Ставрополя нужны деньги для спасения жизни

Если не найти на лечение девочки 702 тысячи долларов, ей грозят атрофия мозга, слепота и кома.

Помощи в сборе средств для лечения редкого заболевания у неравнодушных граждан просят ее родители - супруги Фоменко.

Диагноз, поставленный Машеньке, - нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Симптомы – эпилептические припадки, задержка речевого развития, атаксия. Со временем, если не начать лечение, появляются уже более серьезные признаки: прогрессирующая атрофия головного мозга, утрата ранее приобретенных навыков, снижение зрения, ведущее к полной слепоте, кома.

Болезнь девочки прогрессирует, но ее можно спасти препаратом «Бринейр Церлипоназа – Альфа», который производит «БиоМарин Фармацевтикл» из США. Принимать препарат для положительной динамики в лечении необходимо длительно и постоянно. В случае постоянного приема этого лекарства наблюдается снижение уровня аутофлюорисцентного липопигмента, предотвращаются необратимые нарушения на неврологическом уровне.

Стоимость упаковки препарата составляет 27 тысяч долларов, чего хватит на две недели. Годовой курс терапии обойдется в 702 тысячи долларов. Поэтому так необходима помощь неравнодушных граждан, даже самая малая.

Реквизиты для помощи: карта Сбербанка 5469600019903400. Карта привязана к номеру телефона мамы Маши - Яны Фоменко - 8-968-267-43-28. Карта отца маленькой Маши, Николая Николаевича: 4276860021176397, она привязана к номеру 8-968-267-43-29.

{gallery}38588{/gallery}