Помощи в сборе средств для лечения редкого заболевания у неравнодушных граждан просят ее родители - супруги Фоменко.
Диагноз, поставленный Машеньке, - нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Симптомы – эпилептические припадки, задержка речевого развития, атаксия. Со временем, если не начать лечение, появляются уже более серьезные признаки: прогрессирующая атрофия головного мозга, утрата ранее приобретенных навыков, снижение зрения, ведущее к полной слепоте, кома.
Болезнь девочки прогрессирует, но ее можно спасти препаратом «Бринейр Церлипоназа – Альфа», который производит «БиоМарин Фармацевтикл» из США. Принимать препарат для положительной динамики в лечении необходимо длительно и постоянно. В случае постоянного приема этого лекарства наблюдается снижение уровня аутофлюорисцентного липопигмента, предотвращаются необратимые нарушения на неврологическом уровне.
Стоимость упаковки препарата составляет 27 тысяч долларов, чего хватит на две недели. Годовой курс терапии обойдется в 702 тысячи долларов. Поэтому так необходима помощь неравнодушных граждан, даже самая малая.
Реквизиты для помощи: карта Сбербанка 5469600019903400. Карта привязана к номеру телефона мамы Маши - Яны Фоменко - 8-968-267-43-28. Карта отца маленькой Маши, Николая Николаевича: 4276860021176397, она привязана к номеру 8-968-267-43-29.
