Лента новостей

Бастрыкин поручил коллегам расследовать гибель пациента в частной клинике Ставрополья

21:44

Минбразования Ставрополья: Каникулы в школах начнутся 25 октября

19:41

«МК-Кавказ» рассказал о связи личного архитектора Сталина с Кисловодском

19:12

«Волонтёры Победы» поздравили в Пятигорске ветерана с днем рождения

18:52

Пятигорский орел может украсить «лицо» новой банкноты в 500 рублей

15:47

МВД Дагестана опровергло сообщения о перестрелке в сельской школе

15:00

Мэр Железноводска заявил о готовности служб ЖКХ к зиме

14:55

С начала года на Ставрополье подростки совершили 85 преступлений

14:43

Лифт ставропольского производителя представят на выставке InRussia в Минводах

14:41

Ставрополье получит средства на новый водозабор на Сенгилеевском водохранилище

13:47

Футурологический кейс-чемпионат «Будущее Северного Кавказа» стартовал в Ставрополе

13:28

Главу Дагестана возмутил инцидент с избиением подростков толпой сверстников

13:00

В Дербенте тренер по борьбе с сыном убили 18-летнего парня

12:51

Строители из РСО-Алания отремонтировали школы в подшефном округе Запорожья

12:28

В Ставрополе приостановлен тендер на новогоднее оформление за 173 млн рублей

12:17

Информация о минировании школ в Кисловодске и Лермонтове не подтвердилась

12:15

Мишустин вручил премии авторам учебников чеченского языка для 5, 9 и 10–11 классов

12:00

В Ставрополе 14 остановок оборудовали «тревожными кнопками»

11:28

Автопарк Спецэкосервиса во Владикавказе пополнили новой техникой

11:12

В Благодарном заваптекой воровала и перепродавала лекарства льготников

10:18
06 сентября 2016, 14:41

2920

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».