Лента новостей

Ставропольчане отправили на фронт ко Дню отца 1,5 тысячи пряников

16:36

Жителей Ставрополья ждут массовые перебои телевещания и радио с 20 октября

15:59

В Дагестане местный житель назвал туристку бессовестной тварью

15:42

В Дагестане проверят детсад из-за шлепка воспитателя по ребенку

14:54

В Махачкале снесли незаконные входные группы коммерческих объектов

14:38

Из Изобильненского округа на СВО отправили очередную партию гуманитарной помощи

14:09

Модница из Владикавказа потеряла 100 тысяч рублей при покупке сумки у аферистов

13:48

В Новопавловске задержали ставропольца с 300 граммами марихуаны

13:47

Юные жители Кисловодска изготовили «Звёзды Победы» для бойцов СВО

13:45

На Ставрополье провели учения МЧС по ликвидации аварии на промышленном объекте

13:33

Глава Невинномысска проверил отремонтированные тепловые магистрали

13:18

Кисловодск вошёл в топ-10 направлений для отдыха с детьми на осенних каникулах

11:48

В станице Григорополисской травмирован подросток, упавший с электросамоката

11:46

Глава Ставрополья поздравил дорожников с профессиональным праздником

10:36

В Туркменском округе при опрокидывании Priora пострадали три человека

09:55

Причиной смертельного ДТП в Буйнакске стало несоблюдение дистанции

09:18

В России происходит масштабное обновление коммунальной инфраструктуры

08:28

Жителей Ставрополя приглашают принять участие в премии «Голос истории»

08:00

В Михайловске ГАИ оштрафовала 19-летнюю девушку за опасное вождение

18 октября, 22:16

Турист из Коста-Рики скончался 18 октября на Эльбрусе

18 октября, 20:11
06 сентября 2016, 14:41

2925

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».