Лента новостей

Около Железноводска перевернулась фура с грузинским вином

12 октября, 20:58

В Нальчике почти завершили капремонт улицы Щорса

12 октября, 20:11

Министр печати Чечни поздравил всех с победой после отмены голосования ЦБ за «пятисотки»

12 октября, 19:54

В ЦБ заявили об отмене голосование по выбору символов для новой банкноты 500 рублей

12 октября, 19:39

В санаториях Кисловодска на новогодние каникулы почти не осталось мест

12 октября, 19:25

В Махачкале проходит международный турнир по настольному теннису для параспортсменов

12 октября, 19:22

В Ставрополе травмирована пенсионерка из-за торопыги-водителя автобуса

12 октября, 19:21

Депутат из Дагестана выступил за полный запрет вейпов в России

12 октября, 18:00

В селе Карата восстановили работу поликлиники после пожара в здании администрации

12 октября, 16:14

Эльбрус как символ для новой 500-рублевой купюры ушел в отрыв от Грозный-сити

12 октября, 15:47

В Чечне опубликовали предварительный текст петиции Путину из-за 500-рублевой купюры

12 октября, 15:26

На Ставрополье за три дня операции «Мото-Вело-СИМ» зафиксировали

12 октября, 14:33

В Махачкале на ремонте ливнёвки из бюджета украли более 40 млн рублей

12 октября, 14:17

В Предгорье вырастили первую промышленную партию арбузов

12 октября, 13:36

На Ставрополье и в КЧР ищут пропавшую 16-летнюю девушку

12 октября, 12:57

В Дагестане здание районной администрации могло сгореть при замыкании электропроводки

12 октября, 12:21

В Пятигорске участок дороги перекроют из-за опила деревьев

12 октября, 11:56

В Ставрополе гандболисты «Виктора» выиграли матч у действующего чемпиона России

12 октября, 11:33

Меняйло рассказал, где находится самая большая плантация спаржи в России

12 октября, 11:21

Глава Ставрополья поздравил тружеников села с профессиональным праздником

12 октября, 11:14
06 сентября 2016, 14:41

2923

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».