Лента новостей

Житель Кисловодска убил знакомого лопатой и сбросил тело в выгребную яму

13 октября, 22:15

На Ставрополье проведут «горячую линию» по неиспользованию земель

13 октября, 22:12

Во Владикавказе в 2026 году откроют две модельные библиотеки

13 октября, 20:33

Отопительный сезон в Грозном начнется с 15 октября

13 октября, 19:53

В Ставрополе восстановят систему дождевой канализации в районе ул. Космонавтов

13 октября, 19:12

Эксперт рассказала об импортозамещении в ключевых отраслях экономики

13 октября, 18:09

На площадке Думы заработает XII Ставропольский форум Всемирного Русского Народного Собора

13 октября, 18:05

На Ставрополье работника администрации оштрафовали 7 раз за игнор обращений граждан

13 октября, 16:37

В Нальчике открыли обновленный мемориал сотрудникам правоохранительных органов

13 октября, 16:09

Чечню встряхнуло на 3,6 балла

13 октября, 15:41

В Дагестане отменен розыгрыш призов за голосование по новой банкноте

13 октября, 15:25

В Ингушетии ждут мокрого снега, на Ставрополье – сильных дождей

13 октября, 15:04

На Ставрополье яблоки собрали с половины уборочных площадей

13 октября, 14:40

В Кисловодске завершили ремонт шести дорог по нацпроекту

13 октября, 14:25

В Ессентуках заработала осенняя психологическая школа

13 октября, 14:00

В Дагестане реализуют проект «С наукой в сёла»

13 октября, 13:32

Глава Георгиевска пригласил на фестиваль моды и дизайна

13 октября, 13:02

В отделении Соцфонда по Ставрополья рассказали о мерах поддержки семей военных

13 октября, 12:51

В КБР вспоминают погибших при попытке захвата Нальчика правоохранителей

13 октября, 11:31

Стало известно имя агента СБУ, который «минирует» школы Кисловодска

13 октября, 11:17
06 сентября 2016, 14:41

2924

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».