Лента новостей

Руководителем Управления информации СК РФ назначили Екатерину Данилову

09 октября, 21:30

Ставропольчане могут получить консультацию специалистов минсоцзащиты в соцсетях

09 октября, 21:09

Ингушетия примет участников кинофорума «Кавказский ракурс»

09 октября, 19:46

На Ставрополье создана служба кратковременного ухода за детьми

09 октября, 18:00

Во Владикавказе движение по улице 50 лет Октября ограничили на два дня

09 октября, 17:17

На юге Дагестана выявили факты строительства домов в водоохранной зоне реки

09 октября, 16:26

Эксперты заявили о снижении спроса на снятие наличных у россиян

09 октября, 16:00

В Нальчике умер исполнитель хита «Молодая»

09 октября, 15:39

Экс-главу Учкента в Дагестане посадили за махинации с землёй

09 октября, 15:32

Губернатор Ставрополья оценил презентованный на InRussia автомобиль Атом

09 октября, 15:00

Ко дню рождения Грозного донорами стали более 300 жителей Чечни

09 октября, 14:30

На Ставрополье провели первый этап надзорного триатлона

09 октября, 14:10

Эксперты Ставропольского вуза дали оценку последствиям новой методики расчета утильсбора

09 октября, 14:05

Глава КБР сообщил о ходе реконструкции мостов на автодороге Чегем-2 — Булунгу

09 октября, 13:05

На Ставрополье дали старт Международному форуму-выставке InRussia

09 октября, 12:57

Коллектив минздрава Ставрополья убрал территорию Эммануэльевского урочища

09 октября, 12:44

Мэр Невинномысска пригласил всех на Покровскую ярмарку

09 октября, 12:37

На Ставрополье объявили штормовое предупреждение

09 октября, 12:33

В КБР на трех площадка проведут фестиваль «Южная сцена»

09 октября, 12:03

Грозный-сити в голосовании за новую «пятисотку» уступил 20 000 голосов Эльбрусу

09 октября, 11:33
06 сентября 2016, 14:41

2922

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».