Портал Северного Кавказа

Пн09212020

16+16+

Назад Вы здесь: Главная Новости Публикации по теме Здоровье и экология В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям
06 сен 17:41 Автор  Ольга Милова

В Грозный съедутся специалисты по редким и наследственным заболеваниям

<i>Сложную проблему орфанных заболеваний поднимут в Грозном</i> Сложную проблему орфанных заболеваний поднимут в Грозном

В столице Чечни 9 сентября стартует конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в СКФО».

На начало года в Федеральный регистр пациентов с орфанными заболеваниями внесены 15132 пациента, из них 7 885 – это дети. В Чеченской республике более 100 человек имеют редкий диагноз. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Екатеринбурга и регионов Северо-Кавказского Федерального округа. Как сообщили Порталу Северного Кавказа организаторы, медицинское сообщество, а также органы законодательной и исполнительной власти, социально ориентированные некоммерческие организации рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению.

Также на конференции будет идти речь о социальной поддержке людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройстве и их занятости, формировании доступной среды. Ряд НКО Северного Кавказа поделятся опытом улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимостью межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.

Для детей и молодёжи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради детей», развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Конференцию проведут в рамках гранта Президента РФ Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Её организуют Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии отделения межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».

 

Оставить комментарий

Убедитесь, что вы вводите (*) необходимую информацию, где нужно
HTML-коды запрещены

Похожие материалы (по тегу)

Лента новостей


14:17, 20 сентября

В Грозном горел рынок «Беркат»

Происшествия 796 Роман Новоселов